Sunday 14 December 2014

Наша прича о интолеранцији на казеин

Већ више од годину дана је прошло откако смо клиничким тестовима утврдили да мој синак више није алергичан на млеко. То сам поменула само једном раније и прелетела и преко интолеранције и преко њеног престанка. А кад сам почињала овај блог хтела сам доста да пишем о томе, да објављујем сваки наш корак кроз дијету без млека и сваку нашу бригу и муку. Али... Жонглирање са подизањем детета, писањем доктората и послом углавном ми је дозвољавало да само на брзину постујем слике и лаконске реченице приде. Сад опет прећуткујем неке важне ствари у мом животу (само овог пута не због заузетости већ због сујеверја) које су ме натерале да будем везана за кућу и због којих имам времена на претек. Док их гурам под тепих тишине, имам доста времена да пишем о мом петогодишњем искуству са дететом које не сме да окуси ништа млечно.
Гастроентеролог др Радловић из Тиршове сумња да је све почело још у породилишту када су бебану, иако га мама доји, давали беби формулу на кашичицу. То су радили са свим бебама уз објашњење да маме још немају довољно млека. С обзиром на генетеске предиспозиције (у фамилији мог мужа забележени су интолеранција на млеко, глутен, мед, прашину ) то мом маленом није требало. Али, ја тада све то нисам знала. Прве рекације на кожи смо уочили већ месец дана по рођењу. Заправо тада су већ кулминирале. Био је сав у црвеним мрљама као неки мали монструм. Водила сам га код дерматолога, но пошто га мама доји и пошто је беба тако мала никакве алергијске претраге нису урађене. Констатован је екцем и инфекција коже која се врло брзо смирила мазањем неких крема. Међутим, ужасни грчеви, буђење на сат-сат и по и неутешни плач нису престали.
Ппроблем је био у томе што сам под притиском моје мајке пила и по два литра крављег млека на дан да бих имала што више млека за бебца. Али, ја то тада нисам знала.
Када је дошло време за увођење чврсте хране чинила сам то строго "по књизи" пратећи медицински савет да се уводи само једна нова намирница и то током три узастопна дана а онда се прелази на нову. Синак је имао осам месеци када је пробао јогурт и одмах одреаговао. Плакао је, кожа око уста му се зацрвенела и добио је копривњачу по телу. Било ми је јасно да је реч о алергији. Тада сам инсистирала да ми педијатар да упут за гастроентеролога. Кажем инсистирала јер је докторка мислила да не треба ништа да предузимамо јер је дете дојено. Наша педијатрица је ок, али знам да мисли да смо сувише брижни родитељи који воде дете на преглед за сваку ситницу. Јок и не би га водили какве смо муке имали.
У дечијој клиници је кожним тестом утврђено да је у питању интолеранција на казеин тј. протеин из крављег млека. То ме је емотивно уништило. Мислила сам да ће моје дете једва преживети овај живот без сира, млека, јогурта, и све млечне лепоте у којој сам се давила откако знам за себе. 
Наравно, лекар ми је саветовао опрезност у увођењу нових намирница, али ми није забранио да конзумирам млечне производе. Једини лек за такав тип нутритивне интолеранције је апстиненција, тврдио је он, али моју исхрану нико није поменуо. Саветовао ми је да детету дајем Aptamil Alergy digestive care. Маленом то није ни требало, ја сам имала млека за тројке, а он је сисао у петој брзини и био је баш крупан. Од рођења па надаље увек је био охохо дужи и тежи од друге деце, генетика ваљда.
Ипак само купили ту формулу и временом га навикавали на њен укус (врло бљак) не би ли га припремила за касније кад престане да сиса. Гастроентеролог ми је препоручио да дојење наставимо што дуже, до друге године.
Дакле, бебац је наставио да има ужасне грчеве какве је имао од почетка. Све време сам тровала дете испијајући млеко, јогурт, једући сир, павлаку, кисело млеко јер нисам знала да мама која доји дете са интолеранцијом на казеин такође мора да апстинира од млечних производа. Али, ја тада ништа нисам знала.
Током наредне контроле на клиници видела сам нешто налик зидним новинама са упутствима за исхрану деце интолерантне на  казеин где је лепо писало да мајка која доји такво дете не сме да конзумира млеко. Опет сам питала лекара да ли треба да уносим измене у своју исхрану, а он је одговорио да не треба, да то нема везе. Био је презадовољан напредовањем маленог и његовим прихватањем свих лепих и здравих намириница.
Хм, на зиду у ходнику пише једно, а чувени специјалиста ми каже друго. Нешто ту није у реду, мислим се ја, али рекох себи погледаћу ја то мало боље на нету. 
Да ли треба да вам кажем да сам била на ивици живота јер нисам спавала не ноћима, не недељама, већ месецима, тачније десет месеци када сам пожелела побегнем од куће и одем у неки хотел да одспавам три дана без престанка. Најдуже бих у цугу преспавала сат и по, а дању није било времена за спавање. Мој живот се сводио на дојење и љуљање бебе која се нон стоп грчи и вришти. Сви су ми говорили да то тако мора да буде јер је дете такво и да се то и другима дешава.
Дакле, хтела сам да побегнем, али сам се сетила да дојим дете и да ми бежања нема ни на три сата и да ћу мој проблем лакше решити ако запретим мужу да ћу се развести. Он ноћу није љуљао малог јер ја ионако морам да га подојим, а плус има одговоран посао за који се буди у пет. 
После десет месеци доживим ја мањи нервни слом, издерем се на мужа за све паре, одспавам три ноћи како тако јер сам морала по који пут и да подојим бебу, добијем мало снаге и седнем за компјутер.
Први амерички медицински сајтови које сам консултовала (у то време 2008. на нашим сајтовима о тој теми мукла тишина) изричито су забрањивали конзумацију млечних производа од стране мајке која доји дете са оваквим проблемом. Аха, значи то је. Синак не куша млечне производе ни грам, а муке не престају. 
Тада сам напокон направила први корак ка оздрављењу мог детета. Баталила сам наливање млеком и јогуртом и кренула да избацујем и оне мање количине млечних производа које обично користим за спремање јела и колача. Цела породица је прешла на безмлечну исхрану јер ми је тако било и физички и емотивно и морално лакше. Како ми да се сладимо свим и свачим а он мукица не може.
Обавезна ствар када имате дете са посебним нутритивним потребама јесте манијакално пажљиво читање састава намирница које купујете. Тако сам нпр. открила да не постоји посни сир и многе друге тзв. посне ствари јер заправо садрже сурутку или млечне протеине.
Мало је непријатно и то када вас људи питају шта то радите и зашто се толико детаљно распитујете о саставу хране коју намеравате да наручите у ресторану или пекари, али на то сам се брзо навикла и имала сам спремну причу налик мини предавању о томе шта моје дете сме а шта не сме да једе. И да, једно пе-шес хиљада пута сам морала људима да објасним да њихов спасоносни предлог да детету дам козије млеко уопште није паметан јер 50% људи интолерантних на казеин не могу да прихвате ни козије.
Емотивна криза ме је полако попуштала како сам испробавала и разрађивала рецепте без млечних производа. Малиша је био вегетеријанац-месождер, одлично је напредовао до те мере да сам помислила да му неконзумирање млечних производа на некако помаже да буде напреднији од својих вршњака. Прошла је друга, трећа, четврта година, а ја сам се помирила са тим да ће његова интолеранција трајати доживотно.
Овде би требало да поделим једно ужасно искуство које је мој син имао, и ми са њим, баш због нутритивне алергије. Пошто је то била велика траума свешћу је на што мање речи. Када је синак са две године пошао у јаслице васпитачицама није одговарало да у групи имају "неуниформисано" дете на чију исхрану морају да обрате пажњу.  Само је плакао и говорио да неће да иде, а ја сам мислила да нам адаптација иде лоше.  На крају сам дигла руке и исписала га. Све што је доживео тамо временом ми је испричао касније како је његов говор напредовао, од закључавања у тоалет до лишавања хране. то су биле казне за плакање и тражење маме. Били смо ужаснути докле иде суровост васпитачица, али тада већ дете одавно није похађало тај вртић. Могла сам само да лајем около и оговарам те мучитељке, две Снеже, и наравно вртић у ком су радиле. 
Малишу је поново чувала баба, а онда смо га уписали у приватни вртић где су имали све могуће разумевање за његову исхрану. Ја сам могла мало да одахнем, да се смирим и да се озбиљније посветим раду на докторату. 
Временом су симптоми алергије постајали блажи уколико би грешком пробао нешто што садржи млеко. Углавном, ако би кушао нешто тако црвенило око уста би се појавило после пет секунди. Захваљујући томе одмах бисмо знали да треба да престане да једе одређени производ те никада није ни долазило до бурних реакција. Од самог почетка смо детету све објаснили у вези са његовом исхраном и увек смо отворено причали о томе и са њим и пред њим са другим људима. Врло брзо је схватио шта сме а шта не сме, на шта мора да пази ако родитељи нису ту. Да бих му олакшала разговарали смо о свим случајевима алергије на храну у фамилији и међу познаницима за које сам чула, а мало сам слагала да сам ја алергична на пасуљ и паприку које иначе не једем због гастритиса. 
Кад је имао пуних пет година и још који месец, замолила сам мајку и оца да им пошаљем дете на неколико дана. Требало је да финиширам неке ствари у тези коју је због одређених промена на послу требало да предам три месеца раније него што сам планирала. Једна колегиница је дала отказ и шеф ме је замолио да што пре докторирам. Уместо три дана малени је остао две недеље. Чим сам одштампала, укоричила и предала тезу отишла сам с мужем по дете. Мајка ми је рекла да су се дивно проводили, свуда ишли и свашта пробали укључујући и крофне и палачинке и сладолед и још сто чуда са млеком и да су све то радили пажљиво и да никаквих реакција није било. Нисам могла да верујем да је проблем тек тако нестао утолико пре што сам била убеђена да ће се трајати доживотно.
Овог пута сам тестирање заказала у Институту за мајку и дете где је много мања гужва и лудница него у Тиршовој. Урадили су му клинички тест који се састоји од кушања најпре минималних па све већих количина крављег млека, почев од једне капи до 150 мл у једнаким размацима од 15 минута. Све се обавља у току неколико сати у дневној болници. Иако му је млеко било смрдљиво лакше му је пало да у мањим дозама попије око 0,5л беле течности него ли да поднесе пласирање брауниле. Тај у животу инјекцију није добио па можете мислити како је изгледало и докле се чуло. На срећу медицинске сестре су биле врло пријатне што вероватно дугујем познанству са једном од докторки. 
Поред тог теста вадили су му крв за детаљнију алерголошку анализу која укључује већи број намирница-алергена: млеко, јагоде, шаргарепа, беланце, речна риба, морска риба, месо, парадајз, киви, орах, кикирики, какао, поморанџа, јабука, пшенично брашно. На резултате смо чекали око недељу дана и били су сјајни. Тек тако, све је нестало. 
Мој син сада има шест година и девет месеци и од тог теста до данас прихватио је јогурт, чоколадно млеко, павлаку и млечне производе замаскиране у јелу или колачима. Сиреве не може ни да примирише, а чисто млеко пије само у вртићу. Сви који нас познају су се за пет година навикли да пазе чиме ће га понудити и сада њих враћамо на "нормалан" режим. 
После око две године од констатовања интолеранције на казеин погледала сам мало домаће сајтове и форуме и видим да се ситуација доста изменила. И маме и лекари су обавештени о томе да и мајке које доје такву децу морају да се лише млечних производа, али сам такође видела да маме саме дају деци разне хипоалрегене формуле не правећи разлику између интолеранције на лактозу (шећер) и казеин (протеин). 
Када су алергије у питању мој је савет да не спроводите никакве тестове сами већ да се обратите специјалисти. Обичан педијатар вам ту не може помоћи.
Такође мора се бити веома опрезан са произвољним увођењем намирница а свакако треба бити глув за бапске савете да ће алергија нестати ако детету упорно дајете алерген. То важи искључиво за неке ненутритивне алергије. Заправо је обрнуто, излечење долази после што дуже апстиненције од одређене намирнице. 

No comments:

Post a Comment